Sigue la campaña solidaria para niño que necesita el remedio más caro mundo

La familia del pequeño Tomás Ross Gómez tendrá un evento este fin de semana en Ancud para reunir recursos en su gran cruzada para acceder al medicamento para su hijo.

Este fin de semana de 13 y 14 de enero la familia del pequeño coyhaiquino, Tomás Ross Gómez, tendrá un evento en Ancud donde esperan reunir recursos que les permitan acceder al medicamento más caro del mundo.

Tomás, de sólo 5 años, padece Distrofia Muscular de Duchenne, por lo que para enfrentar los síntomas debe recibir un remedio (Elevidys ) que tiene un costo de 3.500 millones de pesos.

La Distrofia Muscular de Duchenne provoca un deterioro muscular progresivo y se manifiesta desde antes de los seis años. Va a acompañada con síntomas como fatiga y problemas de aprendizaje y en lo físico con debilidad en piernas y pelvis, caídas frecuentes, dificultad para respirar y levantarse desde una posición.

Todo esto significa que cuando Tomás cumpla los 12 años es probable que no pueda caminar y deba usar una silla de ruedas y que cuando llegue a los 20 años se le manifieste alguna enfermedad cardiaca. En resumen, una persona con esta enfermedad podría vivir no más allá de 30 años.

Por lo mismo, la familia decidió entregarse por entero por su hijo y es así como viajaron a Estados Unidos para continuar con el tratamiento.

Camila Gómez, madre del niño, dijo que “Nos fue súper bien en Estados Unidos. Los exámenes salieron negativos; eso quiere decir que Tomy puede recibir la terapia sin problemas; así es que ahora vamos más tranquilos con todo para adelante”.

La familia de Tomás reside en Coyhaique, pero contactos les permitieron ser parte de un evento que se realizará este fin de semana de 13 y 14 de enero en Ancud.

Allí instalarán un stand en una feria costumbrista en donde ofrecerán comida típica de la gastronomía chilota.

“Es una fiesta costumbrista que tiene entrada gratuita y donde se va a vender comida típica e Chiloé. Los recursos que se junten servirán para enfrentar la situación. Habrá música, artistas, entretención infantil y mucho más”, dijo Camila.

Campaña

Camila aseveró que Tomás necesita la inyección ahora ya. Si quiere que el compuesto actúe de buena manera en el organismo, el niño debe inyectarse a los seis años, o sea, tiene de plazo un año para conseguir el costoso remedio.

Las personas que deseen aportar dinero para ayudar a Tomás pueden hacerlo depositando en la cuenta corriente 00-328-05667-07 del Banco de Chile a nombre de su madre Camila Gómez, rut 18.116.965-6 y cuyo correo es camila.gomezval@gmail.com.

En paralelo el Movimiento Social Vivir Mejor programa un bingo para fines de enero con el objeto de reunir recursos para la familia de Tomás. Mayor información a través del instagram msvivirmejor.

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