Madre de Tomás Ross se reunió con el presidente de la República

Tras una caminata de 32 días la madre del menor afectado por la distrofia muscular de duchenne, se reunió con el primer mandatario y la ministra de salud.

A un mes de iniciar en Ancud una caminata de más de 1120 kilómetros, durante la mañana de este miércoles se concretó el trayecto final de acceso a la Moneda en Santiago, de Camila Gómez, quien emprendió esta inédita acción buscando reunir los $3.500 millones, vitales para costear el tratamiento por distrofia muscular de Duchenne de su pequeño hijo Tomás.

De esta forma Camila y Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne Chile, se encaminaron acompañados de una multitud a la Moneda para reunirse con el presidente Gabriel Boric, buscando visibilizar la necesidad de avanzar a una política pública que permita atender el drama que genera esta como otras enfermedades definidas como raras o poco frecuentes y que necesitan costosos tratamiento.

Camila y Marcos entregaron al presidente Boric un documento que da cuenta de una propuesta que permita en lo sucesivo atender no tan solo el drama del millonario tratamiento que implica la distrofia muscular de Duchenne, sino también de otras patologías. 

Por lo pronto, la familia de Tomás espera que se definan acciones que permitan no aplicar gravámenes tributario al monto recaudado en esta travesía. Adicionalmente ya coordinan el viaje para poder aplicar el costoso medicamento en Estados Unidos.

Nota cortesía de Canal del Sur:

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